Wohlbefinden bei Patienten mit Vitiligo mit Beteiligung der sichtbaren Hautareale und der Genitalregion in Deutschland– eine fragebogengestützte Pilotstudie
Janne Ohlenbusch, Rachel Sommer, Kerstin Steinbrink, Markus Böhm

TL;DR
This study explores the well-being and quality of life of German vitiligo patients, focusing on those with visible skin areas and genital involvement.
Contribution
The study introduces a questionnaire-based assessment of psychosocial impacts in vitiligo patients in Germany.
Findings
42.2% of patients had a WHO-5 score below 13, indicating reduced well-being.
14.7% of patients had a WHO-5 score below 7, suggesting potential depression.
No significant differences in well-being or quality of life were found between patients with and without genital, facial, or hand involvement.
Abstract
Bislang existieren nur wenige Studien zu den psychosozialen Auswirkungen von Vitiligo bei deutschen Patienten. Ziel dieser monozentrischen Pilotstudie war es, das Wohlbefinden und die Lebensqualität erwachsener Patienten mit Vitiligo zu erfassen und diese Parameter hinsichtlich Geschlecht, Alter und klinischer Merkmale zwischen Betroffenen mit und ohne Beteiligung des Genitalbereichs, Gesichts und der Hände zu vergleichen. Wohlbefinden wurde mit Hilfe des WHO‐5‐Fragebogens und Lebensqualität mit dem Dermatology Life Quality Index (DLQI) ermittelt. Die psychometrischen Eigenschaften des WHO‐5‐Fragebogens wurden in dieser Stichprobe ebenfalls getestet. Insgesamt wurden n = 110 Patienten (mittleres Alter ± SD: 47,5 ± 14,7 Jahre; 54,5% weiblich; 95,5% mit nichtsegmentaler Vitiligo) eingeschlossen. Der Mittelwert des WHO‐5‐Score lag bei 13,3, wobei 42,2% (n = 46) einen Wert von < 13…
Genes, proteins, chemicals, diseases, species, mutations and cell lines named across the full text — each resolved to its canonical identifier and authoritative record.
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ABBILDUNG 1| Gesamt | Genitalbeteiligung | Ohne Genitalbeteiligung | X2/ t | p | ||
|---|---|---|---|---|---|---|
|
| 110 | |||||
| Geschlecht, n (%) | Männlich | 50 (45,5) | 29 (55,8%) | 21 (36,2%) | 4,23 | 0,055 |
| Weiblich | 60 (54,5) | 23 (44,2%) | 37 (63,8%) | |||
| Alter, M ± SD | 47,45 (14,65) | 48,00 ± 13,40 | 46,97 ± 15,79 | 0,368 | 0,713 | |
|
| ||||||
| Art der Vitiligo, n (%) | Nicht‐Segmentale Vitiligo | 105 (95,5) | 49 (94,2%) | 56 (96,6%) | 0,34 | 0,666 |
| Segmentale Vitiligo | 5 (4,5) | 3 (5,8%) | 2 (3,4%) | |||
| %BSA, M ± SD | 13,59 (17,10) | 13,00 ± 19,47 | 14,10 ± 15,03 | −0,274 | 0,785 | |
| Fehlend, n (%) | 36 (32,7) | 18 (34,6%) | 18 (31,0%) | |||
| Krankheitsdauer (Jahre), M ± SD | 12,36 (11,62) | 12,56 ± 11,17 | 12,14 ± 12,13 | 0,133 | 0,895 | |
| Fehlend, n (%) | 14 (12,7) | 8 (50,0%) | 8 (50,0%) | |||
| Hauttyp, n (%) | Typ I | 0 (0%) | 0 (0%) | 0 (0%) | 1,93 | 0,381 |
| Typ II | 35 (31,8) | 16 (30,8%) | 19 (32,8%) | |||
| Typ III | 66 (60,0) | 29 (55,86%) | 37 (63,8%) | |||
| Typ IV | 7 (6,4) | 5 (9,6%) | 2 (3,4%) | |||
| Typ V | 0 (0%) | 0 (0%) | 0 (0%) | |||
| Typ VI | 0 (0%) | 0 (0%) | 0 (0%) | |||
| Fehlend | 2 (1,8) | 2 (3,8) | ||||
| Komorbidität, n (%) ja | 46 (41,8) | 15 (28,8%) | 31 (53,4%) | 6,82 | 0,012 | |
| Nein | 64 (58,2) | 37 (71,2%) | 27 (46,6%) | |||
| Betroffene Körperareale | Gesicht (ja), n (%) | 93 (84,5) | 49 (52,6%) | 44 (47,4%) | 7,080 | 0,009 |
| Hände (ja), n (%) | 80 (72,7) | 37 (46,3%) | 43 (53,8%) | 0,123 | 0,831 | |
| GenitalbeteiIigung | Ohne Genitalbeteiligung | |||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
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| Gesundheitsbezogene Lebensqualität (DLQI) | 33 | 7,00 ± 5,45 | 40 | 7,48 ± 5,65 | 0,242 |
1 66 | 0,624 | 0,004 |
| Wohlbefinden (WHO‐5) | 52 | 13,02 ± 5,39 | 58 | 13,59 ± 5,41 | 0,481 |
1 104 | 0,490 | 0,005 |
| WHO‐5 | Item 1: | Item 2: | Item 3: | Item 4: | Item 5: | DLQI | |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Gesamtwert Baseline (0–25) | fröhlich und gut gelaunt | ruhig und entspannt | aktiv und voller Energie | frisch und ausgeruht | interessiert | Gesamtwert (0–30) | |
|
| 13,3 | 2,9 | 2,6 | 2,6 | 2,4 | 2,9 | 7,4 |
|
| 5,4 | 1,2 | 1,4 | 1,2 | 1,4 | 1,2 | 6,3 |
|
| −0,3 | −0,4 | −0,3 | −0,2 | −0,1 | −0,4 | 1,0 |
|
| −0,7 | −0,8 | −0,9 | −0,7 | −0,9 | −0,7 | 0,5 |
|
| 2 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 |
|
| 25 | 5 | 5 | 5 | 5 | 5 | 27 |
| WHO‐5 Item 1 | WHO‐5 Item 2 | WHO‐5 Item3 | WHO‐5 Item 4 | WHO‐5 Item 5 | |
|---|---|---|---|---|---|
| Zu keinem Zeitpunkt | 3 (2,8%) | 8 (7,3%) | 5 (4,6%) | 13 (11,9%) | 2 (1,8%) |
| Ab und Zu | 16 (14,7%) | 21 (19,3%) | 16 (14,7%) | 20 (18,3%) | 18 (16,5%) |
| Etwas weniger als die Hälfte der Zeit | 22 (20,2%) | 15 (13,8%) | 31 (28,4%) | 20 (18,3%) | 15 (13,8%) |
| Etwas mehr als die Hälfte der Zeit | 25 (22,9%) | 34 (31,2%) | 28 (25,7%) | 29 (26,6%) | 36 (33,0%) |
| Meistens | 39 (35,8%) | 26 (23,9%) | 27 (24,8%) | 22 (20,2%) | 31 (28,4%) |
| Die ganze Zeit | 4 (3,6%) | 5 (4,5%) | 2 (1,8%) | 2 (4,7%) | 7 (6.5%) |
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Topicsmelanin and skin pigmentation · Dermatology and Skin Diseases · Hair Growth and Disorders
EINLEITUNG
Vitiligo ist eine häufige Hauterkrankung mit einer geschätzten weltweiten Prävalenz von 1,1% (bestätigte Diagnose) und 1,3% (unbestätigte Diagnose) basierend auf einer kürzlich durchgeführten Fragebogenstudie in den USA, Europa (einschließlich Deutschland) und Japan.1 Vitiligo wird durch eine autoimmunvermittelte Zerstörung der Melanozyten verursacht, die zu weißen Flecken führt. Die nichtsegmentale Vitiligo (NSV), die die Haut symmetrisch betrifft, ist hierbei der häufigste Subtyp und betrifft häufig sichtbare Hautareale wie Gesicht, Hals und dorsale Aspekte der Hände und Finger.2 Bislang gibt es nur wenige epidemiologische Daten zu den psychosozialen Auswirkungen von Vitiligo bei deutschen Patienten, wie in einem aktuellen Positionspapier betont wurde.3 Ein Befall der Vitiligo in sichtbaren Hautarealen sowie das weibliche Geschlecht wurden vor einiger Zeit mit Stigmatisierung in Verbindung gebracht.4 In einer umfangreichen älteren Studie aus dem Jahr 2009 mit 3319 Patienten aus zwei deutschen Vitiligo‐Selbsthilfeverbänden lag der Mittelwert des Dermatology Life Quality Index (DLQI), dem am häufigsten verwendeten Patient‐Reported Outcome Measure (PROM) für chronische Hauterkrankungen, bei 7,0. In dieser Studie wurden insgesamt 1023 Fragebögen ausgewertet.5 Angesichts der zunehmenden Evidenz für eine beeinträchtigte Lebensqualität (QoL), Krankheitslast, Stigmatisierung und psychosoziale Komorbidität bei Patienten mit Vitiligo – wie zahlreiche klinische Studien weltweit zeigen⁶ – betonen wir den dringenden Bedarf an neuen und zusätzlichen Studien in Deutschland zu diesem speziellen Thema sowie die Notwendigkeit einer routinemäßigen Bewertung der psychosozialen Komorbidität.3 Kürzlich wurde für Patienten mit nicht‐segmentaler Vitiligo (NSV) und Gesichtsbeteiligung der Januskinase‐(JAK)‐1/2‐Hemmer Ruxolitinib als erste offiziell zugelassene topische Behandlung eingeführt. Ein Befall anderer sichtbarer Areale wie der Hände, aber auch des Genitalbereichs, kann jedoch ebenfalls mit Beeinträchtigungen der Lebensqualität und des Wohlbefindens einhergehen. Aufgrund von Schamgefühl und Unbehagen wird aber eine Beteiligung des Genitalbereichs bei der Vitiligo häufig nicht thematisiert. In dieser monozentrischen Querschnitts‐Pilotstudie haben wir den Einfluss der Vitiligo auf das gesundheitsbezogene Wohlbefinden im Allgemeinen und speziell im Vergleich zwischen Patienten mit und ohne genitale sowie sichtbare (Gesichts‐ und Hand‐)Beteiligung untersucht. Darüber hinaus wurden die psychometrischen Eigenschaften des WHO‐5‐Fragebogens für Vitiligo getestet.
PATIENTEN UND METHODIK
Studiendesign
Es handelt sich um eine Querschnitts‐Pilotstudie unter Routinebedingungen bei Patienten mit Vitiligo ab 18 Jahren. Die Genehmigung wurde von der Ethikkommission der Ärztekammer Westfalen‐Lippe eingeholt (2022‐384‐f‐S).
Patienten
Erwachsene Patienten mit dermatologischer Diagnose einer Vitiligo, die sich einer Routinebehandlung in der Ambulanz der Klinik für Dermatologie der Westfälischen Wilhelms‐Universität Münster (WWU) unterzogen, wurden zwischen Januar 2018 und November 2023 unter Verwendung des Berichtsgenerators und des Codes L80.0 der Internationalen statistischen Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme (ICD‐10‐GM) aus dem elektronischen Patientenaktendatensystem (Orbis) abgerufen. Dazu gehörten ausschließlich gesetzlich Versicherte. Patienten, die sich auf Grund anderer Diagnosen stationär in Behandlung befanden, wurden ausgeschlossen. Eingeschlossen wurden nur Patienten mit genau klassifizierter Vitiligo (NSV, segmentale Vitiligo [SV], nicht bestimmt), vollständiger Beschreibung der Krankengeschichte und der betroffenen Körperstellen. Den ausgewählten Patienten wurden sodann die unten aufgeführten Fragebögen sowie ein Informations‐ und Einverständnisschreiben zugesandt. Allen Personen wurde ein dritter standardisierter Fragebogen zur Selbsteinschätzung ihres Hautphototyps zur Verfügung gestellt. Dieser Fragebogen ist beim Bundesamt für Strahlenschutz frei erhältlich (https://www.bfs.de/DE/themen/opt/uv/wirkung/hauttypen/hauttypen.html). Die Datenanalyse erfolgte nach Pseudonymisierung.
Parameter des Ergebnisses
Zwei standardisierte Fragebögen wurden von den Patienten ausgefüllt:
- ‐Die deutsche Fassung der WHO‐5‐Fragebogens.7 Dieser zählt zu den generischen globalen Bewertungsskalen zur Messung des subjektiven Wohlbefindens (https://www.who.int‐/publications/m/item/WHO‐UCN‐MSD‐MHE‐2024.01). Der Befragte wird gebeten zu bewerten, wie gut jeder der fünf positiv formulierten Aussagen auf ihn zutrifft, wenn er die letzten 14 Tage betrachtet. Jedes der fünf Itens wird von 5 (die ganze Zeit) bis 0 (zu keinem Zeitpunkt) bewertet. Der Gesamtwert reicht daher theoretisch von 0 (Abwesenheit von Wohlbefinden) bis 25 (maximales Wohlbefinden).
- ‐Die DLQI.8 Der DLQI ist ein hautgenerischer QoL‐Fragebogen, der zehn Items umfasst, die auf einer 4‐stufigen Likert‐Antwortskala von 0 (überhaupt nicht) bis 3 (sehr) zu beantworten sind. Anschließend wird ein Gesamtsummenwert von 0 bis 30 berechnet, wobei höhere Werte auf größere Beeinträchtigungen hindeuten. DLQI‐Score von > 10 werden als große/extrem große Beeinträchtigungen des Lebens der Patienten angesehen.9
- ‐Neben Alter und Geschlecht wurden auch klinische Variablen (Art der Vitiligo, Körperoberfläche [body surface area; BSA], Krankheitsdauer, betroffene Hautareale und Begleiterkrankungen) aus der elektronischen Akte und dem medizinischen Bericht des Patienten ermittelt. Diese Variablen wurden vom behandelnden Klinikarzt generiert. Die Auswahl des Hautphototyps erfolgte mittels Fragebogen durch den Patienten, wie oben erwähnt.
Statistische Analyse
Die Analyse der Daten erfolgte mittels SPSS (Statistical Package für Social Sciences, Version 28) und Microsoft Excel (Version 16.87), wobei der kritische p‐Wert (α) = 0,05 als Signifikanzniveau festgelegt wurde. Deskriptive Statistik (absolute [n] und relative Häufigkeiten [%] für kategoriale Variablen; Mittelwerte und Standardabweichungen [M ± SD] für stetige Variablen) wurden für Alter, Geschlecht und klinische Variablen als auch für den WHO‐5‐ und den DLQI‐Score erstellt. Die Homogenität von Alter, Geschlecht und klinischen Merkmalen der Stichprobe zwischen den Gruppen von Patienten mit und ohne genitale Läsionen wurde durch unabhängige Stichproben, t‐Tests (kontinuierliche Variablen) oder Chi‐Quadrat‐Tests (kategoriale Variablen) untersucht. Um die Lebensqualität und das Wohlbefinden von genitalen vs. nichtgenitalen, fazialen vs. nichtfazialen und Hand‐ vs. Nicht‐Hand‐Beteiligungen zu vergleichen, wurden univariate Kovarianzanalysen (ANCOVA) für den DLQI und WHO‐5 durchgeführt, einschließlich Alter, Geschlecht, BSA, Begleiterkrankungen und Gesichtsbeteiligung (nur für den genitalen Vergleich) als Kovariaten.10 Für die Vergleichsanalysen wurden Effektstärken berichtet, wobei ŋ^2^ p ≥ 0,01, ŋ^2^ p ≥ 0,06 und ŋ^2^ p ≥ 0,14 als kleine, mittlere beziehungsweise große Effekte berücksichtigt wurden.11 Für psychometrische Validierungszwecke wurden Itemverteilungsmerkmale wie Mittelwert (M), Standardabweichung (SD), Prozentsatz der Items am unteren (Bodeneffekt) und oberen Ende (Deckeneffekte) und Schiefe analysiert. Für die interne Konsistenz wurde Cronbachs Alpha berechnet. Werte > 0,70 wurden als akzeptabel interpretiert.12 Um die konvergente Validität zu testen, wurde der WHO‐5 mit dem DLQI (Pearson's Correlation Coefficient) korreliert. In Übereinstimmung mit Weber & Lamb (1970)13 wurden Werte zwischen r = 0,36 und r = 0,67 als moderat interpretiert. Werte zwischen r = 0,68 bis r = 0,90 deuten auf hohe Korrelationen hin und Werte über 0,90 deuten auf sehr hohe Korrelationen hin.
ERGEBNISSE
Alter, Geschlecht und klinische Merkmale der Patienten
Von insgesamt n = 293 Personen, an welche Fragebögen geschickt wurden, retournierten n = 110 die Fragebögen. Die vollständige Demographie der Stichprobenpopulation ist in Tabelle 1 dargestellt. Die Mehrzahl der Patienten hatte eine NSV (95,5%; n = 105). Von der Patientenkohorte waren 54,5 % Frauen. Das Durchschnittsalter der Probanden betrug 47,45 (SD = 14,65, Median = 49, Bereich: 18–84 Jahre) und die Mehrheit der Patienten (60,0%, n = 66) wies den Hautphototyp III auf. Eine Beteiligung des Gesichtes lag bei 84,5 % [n = 93] und eine der Hände bei 72,7 % [n = 80] vor. Eine Beteiligung des Genitalbereichs wurde bei 47,3% (n = 52) festgestellt. Bei 78,2 % der Patienten bestand eine gleichzeitige Beteiligung genitaler und sichtbarer Bereiche. Bei 67,3 % (n = 74) der Probanden wurde die betroffene BSA dokumentiert. Das mittlere Ausmaß der Erkrankung bei den Patienten mit dokumentierter BSA betrug 13,6 % (SD 17,1). Bei 45,9 % [n = 50] der Patienten lag eine ausgedehnte Vitiligo mit einer BSA > 6,45 % vor. Die mittlere Krankheitsdauer betrug 12,36 Jahre (SD = 11,62, Median = 7,5, Bereich: 1–48 Jahre). Die Gruppen der Patienten mit und ohne genitale Beteiligung waren überwiegend homogen. In Bezug auf Alter und Geschlecht wurde bei männlichen Patienten jedoch häufiger eine genitale Vitiligo diagnostiziert als bei weiblichen Patienten. Darüber hinaus wiesen Patienten ohne genitale Beteiligung häufiger Komorbiditäten auf als Patienten mit genitaler Beteiligung. Patienten mit genitaler Beteiligung wiesen zudem signifikant häufiger eine Gesichtsbeteiligung auf.
TABELLE 1: Geschlecht, Alter und klinische Charakteristika der Patienten mit Vitiligo mit und ohne Genitalbeteiligung.
Patientenberichtete Ergebnisse zu Lebensqualität und Wohlbefinden
Der mittlere WHO‐5‐Score lag bei 13,29 (SD = 5,40) und der mittlere DLQI‐Score bei 7,40 (SD = 6,33). Dies deutet auf eine größere Beeinträchtigung des Wohlbefindens als der Lebensqualität hin (Tabellen 2, 3). Die deskriptiven Statistiken für WHO‐5 und DLQI sind in den Tabellen 3 und 4 dargestellt. Vorläufige Korrelationsanalysen zeigten, dass der WHO‐5 negativ mit dem Alter korrelierte (r = –0,281; p = 0,003). Darüber hinaus korrelierte der DLQI moderat mit dem Alter (r = 0,402; p ≤ 0,001) und dem BSA (r = 0,312; 0,003).
TABELLE 2: Kovarianzanalyse zu Wohlbefinden und Lebensqualität zwischen Patienten mit und ohne Genital‐, Gesichts‐ und Handbeteiligung.
TABELLE 3: Deskriptive Statistik von WHO‐5 und DLQI.
TABELLE 4: Distributionscharakteristika des WHO‐5‐Fragebogens.
Vergleichende Analysen zeigten keine signifikanten Unterschiede zwischen dem WHO‐5‐ und DLQI‐Gesamtscore zwischen Patienten mit und ohne Beteiligung von Genital, Gesicht und Händen (Tabelle 2). Bei den einzelnen WHO‐5‐Items zeigte sich ein ähnliches Muster zwischen den Gruppen (Abbildung 1).
WHO‐5‐Kriterien nach genitaler, Gesichts‐ und Handbeteiligung (ja/nein).
Psychometrische Eigenschaften
Der WHO‐5‐Fragebogen zeigte eine gute Reliabilität mit Cronbachs alpha > 0,8 (95%‐Konfidenzintervall [KI]: 0,8; 0,9), was die interne Konsistenz bestätigt. Signifikante moderate Korrelation mit einem anderen von Patienten berichteten Instrument, dem DLQI, wurden mit r = –0,408 (p < 0,01) festgestellt, was die konvergente Validität bestätigt.
DISKUSSION
In dieser Pilotstudie haben wir – unseres Wissens erstmals – das gesundheitsbezogene Wohlbefinden bei deutschen Patienten mit Vitiligo anhand des WHO‐5‐Fragebogens erfasst. Zahlreiche internationale Untersuchungen zeigen, dass Vitiligo mit einer signifikanten Krankheitslast verbunden ist, und viele Studien belegen eine Beeinträchtigung der Lebensqualität.3, 6
In der Mehrzahl dieser Erhebungen wurde der DLQI als PROM eingesetzt.14 In den beiden Phase‐III‐Studien, die zur Zulassung von topischem Ruxolitinib als neuer Behandlungsoption für Patienten mit nicht‐segmentaler Vitiligo (NSV) führten,15 zeigte der DLQI im Gegensatz zu anderen PROMs, zum Beispiel der Vitiligo‐Wahrnehmbarkeitsskala,14 keine signifikanten Veränderungen der Lebensqualität während dieser Behandlung. Der Grund dafür könnte in der mangelnden Spezifität des DLQIs im Gegensatz zum VitiQoL liegen.16 Der VitiQoL ist jedoch derzeit nicht in deutscher Sprache frei verfügbar, was seine Verwendbarkeit in der dermatologischen Routine beeinträchtigt. Derzeit gibt es noch keinen Konsens über die optimale Verwendung verfügbarer PROMs bei Vitiligo, um Stigmatisierung, Wohlbefinden, QoL‐Beeinträchtigung, Krankheitslast, Schweregrad und Auswirkungen der Erkrankung sowie psychosoziale Komorbidität wie Depression und Angststörung bei Vitiligo zu erfassen. Die routinemäßige Anwendung mehrerer PROMs pro Patienten kann informativ, aber teilweise redundant, zeitaufwändig und auch ohne Konsequenzen bleiben, wenn keine Entscheidung über die nachfolgenden interventionellen Schritte getroffen wird, die im Rahmen eines ganzheitlichen therapeutischen Managements der Vitiligo erforderlich sind. In der Stellungnahme der Vitiligo International Task Force wurde die Verwendung des VitiQoL vorgeschlagen.17 Wir haben kürzlich in einem Positionspapier auf die dringende Notwendigkeit eines Screenings auf psychosoziale Komorbidität bei Patienten mit Vitiligo hingewiesen.3 Der WHO‐5‐Fragebogen ist genau wie der DLQI nicht Vitiligo‐spezifisch. Er ist jedoch weniger zeitaufwändig als der DLQI (5 versus 10 Fragen) und kann als frei verfügbares und einfach zu bedienendes erstes Screening‐Instrument für Patienten mit Vitiligo dienen, bevor spezifischere Instrumente wie der Patient Health Questionnaire‐2 (PHQ‐2)18 oder die Generalized Anxiety Disorder‐2 (GAD‐2)19 verwendet werden. Gemeinsam mit dem Berufsverband der Deutschen Dermatologen (BVDD) haben wir den WHO‐5‐Fragebogen als mögliches PROM in einer Dokumentationscheckliste vorgeschlagen, die für Dermatologen bei der Behandlung von Patienten mit Vitiligo vor der Verschreibung von Januskinase‐Hemmern nützlich sein kann.20
Obwohl es sich um eine monozentrische Pilotstudie mit einer begrenzten Anzahl von Patienten handelt, stimmen die Verteilung der Subtypen der Vitiligo (NSV vs. SV) und das Geschlechterverhältnis mit den zuvor berichteten Studien überein.2, 21 Dementsprechend sind 5%–16% der gesamten Vitiligo‐Fälle segmental.22, 23 Das Durchschnittsalter unserer Patientenkohorte war jedoch höher als das berichtete Inzidenzmaximum von Vitiligo bei Erwachsenen, welches bei 34 Jahren liegt.24 Da zumindest in einigen Studien berichtet wurde, dass sozialer Status wie der Familienstand die Beeinträchtigung der Lebensqualität beeinflusst,14 können wir davon ausgehen, dass das tatsächliche Wohlbefinden in einer repräsentativeren Patientenkohorte noch geringer ist. Ungeachtet dieser Einschränkungen ergab unsere Studie, dass 14,68% (n = 16) unserer Patienten WHO‐5‐Werte von < 7 aufweisen, was auf eine hohe Wahrscheinlichkeit für eine klinische Depression hinweist. Zur Prävalenz von Depressionen bei Patienten mit Vitiligo in Deutschland liegen derzeit keine aktuellen Daten vor. Je nach verwendeter Methodik lag die weltweite Häufigkeit von Depressionen und depressiven Störungen zwischen 0,1% und 62,3%.3, 6
Der WHO‐5‐Mittelwert lag bei 13,29. Demnach sind die Beeinträchtigungen des Wohlbefindens bei Vitiligo vergleichbar mit denen bei anderen chronischen Hauterkrankungen wie Psoriasis (M = 15,6)25 und Typ‐2‐Diabetes (M = 12,6)26 aber auch mit Tumorentitäten wie dem Brustkrebs (M = 13,3).27 In unserer Pilotstudie ließ sich kein Zusammenhang zwischen der Beeinträchtigung des Wohlbefindens und den von Vitiligo betroffenen Hautarealen feststellen – weder bei sichtbaren Bereichen wie Gesicht und Händen noch bei nicht sichtbaren wie dem Genitalbereich. Die meisten Patienten hatten eine Beteiligung des Gesichts und der Hände. Ein möglicher Grund hierfür könnte die insgesamt geringe Anzahl an Patienten in unserer Kohorte sein, bei denen keine Beteiligung von Gesicht oder Händen vorlag. Frühere Studien zeigten darüber hinaus keinen konsistenten Einfluss der Beteiligung des Genitalbereichs auf die Lebensqualität bei Patienten mit Vitiligo.14 Ebenso war ein dunklerer Hauttyp sowie das Ausmaß der Erkrankung statistisch nicht mit einer größeren Beeinträchtigung des Wohlbefindens unserer Patienten mit Vitiligo korreliert, was höchstwahrscheinlich auf die geringe Anzahl von Patienten mit Hautphototypen höher als III (6,42%, n = 7) zurückzuführen ist. Interessanterweise wurden weder für genitale vs. nichtgenitale noch für faziale‐ vs. Nichtfaziale oder Hand‐ vs. Nicht‐Hand‐Beteiligung signifikante Unterschiede in den WHO‐5‐ und DLQI‐Gesamtwerten gefunden. Dies weist auf eine Beeinträchtigung des Wohlbefindens und der Lebensqualität unabhängig von der betroffenen Körperregion hin. Mit Ausnahme des DLQI bei Patienten mit und ohne Gesichtsbeteiligung berichteten jedoch alle Patienten mit Beteiligung von Gesicht, Genitalbereich oder Händen über ein geringeres Wohlbefinden und stärkere Einschränkungen der Lebensqualität als Patienten ohne entsprechende Beteiligung – auch wenn die Unterschiede statistisch nicht signifikant waren. Unsere Ergebnisse können aufgrund der geringen Stichprobengröße in Untergruppen in Bezug auf die Aussagekraft begrenzt sein. Daher muss der Zusammenhang zwischen bestimmten sichtbaren (Gesicht, Hand) oder genital betroffenen Hautarealen und dem Wohlbefinden in größeren und idealerweise longitudinalen Studien untersucht werden.
Das sekundäre Ziel der vorliegenden Studie war es, die psychometrischen Charakteristika des WHO‐5‐Fragebogens für den Einsatz bei Menschen mit Vitiligo zu untersuchen. Nach der Definition der WHO ist das wesentliche Merkmal von Gesundheit ein Zustand des vollständigen Wohlbefindens. Um diese Ziele zu erreichen, muss ein validiertes Instrument zur Messung des gesundheitsbezogenen Wohlbefindens eingesetzt werden. Versorgungsstudien in vielen Indikationen zeigen, dass der WHO‐5‐Fragebogen positive Eigenschaften in Bezug auf seine Validität und Durchführbarkeit aufweist. In Studien mit älteren Probanden sowie bei psychischen Erkrankungen, Diabetes und neurologischen Erkrankungen hat sich die WHO‐5 als valide erwiesen.28, 29, 30, 31 Insbesondere wurde die Validität im Depressionsscreening nachgewiesen, und eine systematische Übersichtsarbeit zeigt ein breites Anwendungsspektrum in der Medizin auf. Aufgrund seiner geringen Anzahl an Fragen und seiner einfachen Scoring‐Methode eignet sich der WHO‐5‐Fragebogen besonders für die Routineversorgung.
Die erste dermatologische Anwendung des WHO‐5‐Fragebogens wurde bei Akne vulgaris in den frühen 80er Jahren veröffentlicht und bezog sich auf die potenzielle Funktion als Screening‐Instrument für Depressionen.32 Kürzlich wurden psychometrische Eigenschaften des WHO‐5 bei Psoriasis nachgewiesen.25 Unsere Pilotstudie zeigte positive Eigenschaften für die Anwendung des WHO‐5‐Fragebogens bei Patienten mit Vitiligo. Die Ergebnisse deuten darauf hin, dass der WHO‐5‐Fragebogen zur Erfassung des Wohlbefindens der Patienten in der Vitiligo‐Routineversorgung beitragen kann, da der Fragebogen eine gute Reliabilität und Validität zeigte.
Unsere Studie hat jedoch Einschränkungen und Schwächen. Erstens war die Anzahl der Patienten, die den Fragebogen beantworteten, begrenzt und umfasste nur Patienten, die in einem klinischen Zentrum in Deutschland behandelt wurden. Zweitens könnten die Ein‐ und Ausschlusskriterien (siehe Abschnitt Patienten und Methodik) zu einer Verzerrung geführt haben. Darüber hinaus können Alter, Geschlecht und klinische Merkmale der Patienten, die nicht auf unseren Fragebogen geantwortet haben, unterschiedlich sein und damit auch ihre DLQI‐ und WHO‐5‐Werte. Die Untersuchung des Einflusses von Vitiligo auf das Wohlbefinden in größeren Kohorten deutscher Patienten unter Verwendung von Kernergebnissen, wie sie von der Vitiligo International Task Force for an Agreed List of Core Data (VITAL)33 vorgeschlagen wurden, könnte unsere Ergebnisse bestätigen und erweitern. Zukünftige Studien sollten auch die Veränderungen des Wohlbefindens bei Patienten mit Vitiligo als Reaktion auf die Behandlung untersuchen.
DANKSAGUNG
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INTERESSENKONFLIKT
M.B. erhielt Honorare von AbbVie, CME‐Welt, Incyte, MSD und Pfizer (Unternehmen, die an der Entwicklung von Medikamenten für Vitiligo beteiligt sind) für beratende Funktionen. Außerdem erhielt er Honorare von AbbVie, CME‐Welt, derCampus, Incyte, Isispharma, Janssen‐Cilag, Omnicuris, Pfizer und StreamedUp für wissenschaftliche Vorträge zum Thema Vitiligo. Er ist Sub‐Investigator oder Deputy Principal Investigator in klinischen Studien von AbbVie, Incyte, MSD und Pfizer an Patienten mit Vitiligo. Zudem erhält er Forschungsgelder von Incyte (VitiligoHealth/EU‐DE‐D‐24053). R.S. erhielt Vortrags‐, Forschungs‐ und Beratungshonorare und/oder Reisekosten von AbbVie, Almirall, Amgen, Beiersdorf AG, CME‐Welt, EPG‐Health, Incyte, Janssen‐Cilag, Leo Pharma, Novartis und UCB. K.S. und J.O. haben keine Interessenkonflikte.
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