Patient participation in health research in Germany: Current status and future prospects

TL;DR

The paper discusses how involving patients in health research in Germany can improve research relevance and outcomes by incorporating their perspectives.

Contribution

The paper provides insights into the current status and future prospects of patient participation in health research in Germany.

Findings

Patient participation ensures relevant research topics and appropriate processes for participants.

Structures like advisory boards and ambassador roles help integrate patients into research.

Evaluation is needed to understand how patient involvement affects research outcomes.

Abstract

Um Gesundheits- und Versorgungsforschung patient:innenzentriert zu gestalten, sollten die Sichtweisen und Erfahrungen der Patient:innen systematisch einbezogen werden. Patient:innenbeteiligung bedeutet, dass Betroffene nicht als Forschungssubjekt, sondern als Expert:innen mit Krankheits- und Versorgungserfahrungen zum Forschungsprozess beitragen. Wie dies zur Patient:innenzentrierung beiträgt, wird anhand dreier Aspekte beschrieben: Patient:innenbeteiligung kann sicherstellen, dass (1) relevante Forschungsthemen adressiert werden, (2) Prozesse für teilnehmende Personen passend gestaltet sind und (3) die Ergebnisse gemeinsam mit Patient:innen diskutiert werden.

In Deutschland wird die Umsetzung von Patient:innenbeteiligung durch Forschungsförderer und Patient:innenorganisationen forciert. Sowohl Patient:innen als auch Wissenschaftler:innen berichten von positiven Erfahrungen, aber auch von Herausforderungen. Forschungseinrichtungen können dafür nachhaltige Strukturen wie im Universitären Cancer Center Hamburg aufbauen, wo Patient:innen in Beiräten und als Botschafter:innen in der Krebsforschung mitwirken.

Für eine wirksame Umsetzung braucht es neben entsprechende Strukturen auch Wissen. Praxisnahe Leitfäden, Beispiele sowie Weiterbildungsangebote können hierfür eine Grundlage schaffen. Ebenso wichtig ist transparente Berichterstattung, um Beteiligungsprozesse kritisch zu reflektieren. Durch eine wissenschaftliche Evaluation lässt sich untersuchen, wie und unter welchen Bedingungen Patient:innen sinnvoll an Forschungsprojekten mitwirken können und welche Auswirkungen die Beteiligung auf Patient:innen, Wissenschaftler:innen, den Prozess und die Ergebnisse der Forschungsprojekte hat.

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