The added value of self-help-oriented research in oncology for stakeholders in Germany

TL;DR

This paper discusses how involving cancer patients in research through self-help groups improves study quality and relevance in Germany.

Contribution

It introduces the concept of self-help-oriented research as a novel approach to enhance stakeholder collaboration in oncology.

Findings

Self-help groups improve the feasibility and quality of oncology studies.

Participatory research involving self-help is seen as the most democratic and optimal approach.

Successful cooperation requires specific conditions and overcoming existing barriers.

Abstract

In der onkologischen Forschung wurden bedeutende Fortschritte erzielt, die die Behandlungsergebnisse verbessern. Dennoch zeigt sich zunehmend, dass die Perspektive der Patient:innen, insbesondere hinsichtlich Lebensqualität und psychischer Krankheitsbewältigung, stärker in den Fokus rücken muss. Der Artikel beleuchtet aus einer Multistakeholderperspektive die Integration von Patientenerfahrung und -wissen in die Krebsforschung mit dem Fokus auf selbsthilfeorientierte Forschung.

Im Rahmen von Patientenbeteiligung und -vertretung nimmt die Krebs-Selbsthilfe eine herausragende Stellung ein. Die Einbindung von Selbsthilfegruppen (SHG) und Selbsthilfeorganisationen (SHO) kann die Durchführbarkeit, Qualität und insbesondere die patient:innenseitige Relevanz onkologischer Studien erheblich verbessern. Der Grad der Partizipation von Mitgliedern aus SHG und SHO in Forschungsprojekten variiert stark – es lässt sich unterscheiden zwischen Forschung ohne Beteiligung der Selbsthilfe, Forschung über, mit, durch und von Selbsthilfe. Der partizipative und somit kooperative, gemeinsame und gleichberechtigte Ansatz gilt als der demokratischste und wird als optimal bewertet wird. Daraus ergeben sich Vorteile sowohl für direkt als auch indirekt beteiligte Interessengruppen wie Forschende, Patient:innen und Angehörige, Behandelnde und Versorgungseinrichtungen, Kranken- und Rentenversicherungen sowie die Gesellschaft. Selbsthilfeorientierte Forschung erfordert jedoch bestimmte Voraussetzungen. Im letzten Teil des Beitrags wird auf erfolgsfördernde Rahmenbedingungen sowie bestehende Barrieren und deren Überwindungsmöglichkeiten für eine gelingende Kooperation zwischen Wissenschaft und Selbsthilfe eingegangen.

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