ID 285 - JAV (Jornada Assistencial de Valor) RARAS: análise de custos utilizando TDABC para pacientes com distrofia muscular de Duchenne em serviço de atenção em doenças raras

TL;DR

This study analyzes the annual costs of treating Duchenne muscular dystrophy in Brazil, highlighting high medication expenses and the need for cost-effective therapies.

Contribution

The study applies TDABC methodology to quantify and describe the costs of care for Duchenne muscular dystrophy patients in Brazil.

Findings

The average annual cost per patient is R$198,905.34, with most expenses on medications.

82.5% of resources come from the service, 10% from SUS, and 1% from industry.

The study emphasizes the need for cost-effective therapeutic alternatives to reduce long-term expenses.

Abstract

O JAV-RARAS integra o projeto da Rede Nacional de Doenças Raras (RARAS), focando a análise da Jornada Assistencial de Valor (JAV) de pacientes com doenças raras no Brasil. O objetivo é registrar essas doenças, definir parâmetros de valor para os pacientes e avaliar a relação custo-efetividade, permitindo, dessa forma, analisar e otimizar a alocação de recursos em diversas regiões do País. Os dados foram coletados em serviço de atenção em doenças raras, localizado em Salvador, Bahia. Este estudo tem como objetivo específico quantificar e descrever os custos relacionados à trajetória assistencial de pacientes com distrofia muscular de Duchenne (DMD). Ele se integra ao projeto JAV-RARAS, que faz parte da Rede Nacional de Doenças Raras, utilizando a metodologia de (TDABC).

A pesquisa que utiliza a metodologia TDABC consiste na coleta de informações relacionadas ao diagnóstico, tratamento e acompanhamento de pacientes no âmbito do estudo JAV-RARAS. Inicialmente, foi realizado um mapeamento da trajetória assistencial no centro envolvido, abrangendo cinco doenças raras, com a quantificação do tempo e dos recursos utilizados nas etapas de diagnóstico, tratamento e acompanhamento. Os custos diretos foram obtidos por meio de entrevistas e análise de registros administrativos de profissionais de saúde, em centros espalhados pelo País. A análise incluiu a identificação das atividades na trajetória do paciente com DMD, a alocação de recursos, o cálculo dos custos por unidade e a medição da duração das atividades no serviço de atenção em doenças raras.

O custo médio anual para um paciente em tratamento de DMD é de R$ 198.905,34, com a maior parte dos gastos concentrada em medicamentos. A distribuição dos custos inclui: recursos humanos (R$ 253,20), materiais (R$ 541,74), medicamentos (R$ 197.240,40) e exames (R$ 870,00). Todo o investimento anual é destinado exclusivamente ao tratamento da doença. Quanto à origem dos recursos, em torno de 82,5% são provenientes do serviço, enquanto 1% é financiado pela indústria e 10% pelo Sistema Único de Saúde (SUS) em outras localidades.

Este estudo ressalta a relevância de levantar e analisar os custos e o acesso a intervenções terapêuticas no tratamento da DMD. A predominância das despesas anuais atribuídas a medicamentos evidencia a necessidade de uma compreensão mais profunda dos fatores que impactam esses custos. A exploração de alternativas terapêuticas mais eficazes pode potencialmente reduzir os custos em longo prazo e aprimorar os resultados clínicos dos pacientes.