# ID 282 - JAV (Jornada Assistencial de Valor) RARAS: análise de custos utilizando TDABC de pacientes com distrofia muscular de Duchenne na Policlínica Codajás/AM

## TL;DR

This study analyzes the annual costs of treating Duchenne muscular dystrophy patients in Brazil, highlighting high medication expenses and the role of judicial access.

## Contribution

The study provides a detailed cost analysis of Duchenne muscular dystrophy care using TDABC methodology in a Brazilian clinic.

## Key findings

- The average annual cost per patient is R$ 397,241.34, with most spent on medications.
- 97.5% of resources are obtained through medication judicialization.
- Human resources and exams account for smaller portions of the total costs.

## Abstract

O Estudo JAV-RARAS integra o projeto da Rede Nacional de Doenças Raras (RARAS), cujo propósito é compreender e quantificar a Jornada Assistencial de Valor (JAV) dos indivíduos que sofrem de 21 doenças raras no Brasil. O objetivo é estabelecer registros das patologias raras, definir parâmetros de valor para os pacientes e avaliar a relação custo-efetividade, buscando otimizar a distribuição de recursos em diversas regiões do País. Este estudo tem como objetivo específico mensurar e descrever os custos associados à jornada assistencial de pacientes com distrofia muscular de Duchenne na Policlínica Codajás/AM, como parte do projeto JAV-RARAS, um componente da Rede Nacional de Doenças Raras no Brasil, aplicando a metodologia (TDABC).

O TDABC envolve a utilização de dados referentes a diagnósticos, tratamentos e acompanhamentos no contexto do estudo JAV-RARAS. Inicialmente, foi realizado o mapeamento da jornada de cuidados em centros participantes do estudo para 21 doenças raras, quantificando o tempo e os recursos associados às etapas de diagnóstico, tratamento e acompanhamento. Os custos diretos foram obtidos por meio de entrevistas e registros administrativos de profissionais de enfermagem e médicos na Policlínica Codajás, localizada no Amazonas. Além da análise dos custos diretos, foram identificadas as atividades na jornada do paciente com DMD, a alocação de recursos, o custo por unidade e a mensuração do tempo de duração das atividades.

O custo médio anual para o tratamento de um paciente com distrofia muscular de Duchenne é de R$ 397.241,34, sendo a maior parte destinada às despesas com medicamentos. A distribuição dos custos compreende recursos humanos (R$ 6815,70), medicamentos (R$ 389.622,84) e exames (R$ 802,56). Quanto à origem dos recursos, aproximadamente 1,77% provem da Policlínica Codajás, enquanto 0,64% é financiado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) em outras localidades, e 97,5% dos recursos são acessados por meio da judicialização de medicamentos.

Este estudo ressalta a importância de analisar e mapear os custos e o acesso a intervenções terapêuticas no tratamento da distrofia muscular de Duchenne. A maior parte dos gastos anuais está associada aos medicamentos, destacando a necessidade de uma compreensão aprofundada dos fatores que influenciam esses custos, sobretudo no que diz respeito à judicialização dos medicamentos. A exploração de alternativas terapêuticas mais eficazes tem o potencial de reduzir os custos em longo prazo e aprimorar os desfechos clínicos dos pacientes.

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Source: https://tomesphere.com/paper/PMC12806677