# “Vivir el paso a paso”: Itinerarios de rehabilitación de la niñez con discapacidad en narrativas de mujeres cuidadoras en la zona poniente de Santiago de Chile

## TL;DR

This study explores the challenges and strategies of women caregivers in supporting childhood rehabilitation in Santiago, Chile, highlighting fragmented care and policy limitations.

## Contribution

The paper offers a novel ethnographic perspective on rehabilitation pathways from the viewpoint of women caregivers in Chile.

## Key findings

- Caregivers face fragmented care and multiple barriers to access rehabilitation services.
- Four key moments were identified in the rehabilitation journey: suspicion and diagnosis, institutional transitions, interventions, and discharge.
- Caregivers rely on a mix of public, community, and private support to manage care processes.

## Abstract

En Chile, la rehabilitación infantil se reconoce como un derecho respaldado por marcos normativos. Sin embargo, su implementación presenta limitaciones que restringen el acceso y la continuidad de los procesos, y las experiencias y estrategias de las mujeres cuidadoras usuarias del sistema han recibido escasa atención en el diseño y evaluación de políticas públicas. En este contexto, este artículo caracteriza los itinerarios terapéuticos de rehabilitación de niñeces con discapacidad en la zona poniente de Santiago de Chile, desde la perspectiva de sus cuidadoras principales. Entre agosto de 2023 y marzo de 2024, a partir de una metodología cualitativa con enfoque etnográfico, se realizaron acompañamientos con observación participante, registrados en notas de campo, y entrevistas semiestructuradas a 13 mujeres. Los resultados evidencian trayectorias fragmentadas, atravesadas por múltiples barreras de acceso, alta carga de gestión familiar y discontinuidades en la atención. Se identifican cuatro momentos clave: sospecha y diagnóstico, tránsito institucional, desarrollo de intervenciones, y alta terapéutica. Las cuidadoras sostienen los procesos de atención mediante estrategias cotidianas que articulan apoyos públicos, comunitarios y privados. En este marco, el artículo discute los límites de las políticas públicas actuales y resignifica la rehabilitación como una práctica contextualizada, sostenida en redes de cuidado afectivas y desiguales.

In Chile, childhood rehabilitation is recognized as a right supported by regulatory frameworks. However, its implementation presents limitations that restrict access and continuity of care, and the experiences and strategies of women caregivers who use the system have received limited attention in the design and evaluation of public policies. In this context, this article characterizes the therapeutic rehabilitation pathways of children with disabilities in the western area of Santiago, Chile, from the perspective of their primary caregivers. Between August 2023 and March 2024, drawing on a qualitative methodology with an ethnographic approach, participant-observation accompaniment, recorded in field notes, and semistructured interviews were conducted with 13 women. The findings reveal fragmented trajectories marked by multiple barriers to access, a high burden of family management, and discontinuities in care. Four key moments were identified: suspicion and diagnosis, institutional transitions, development of interventions, and therapeutic discharge. Caregivers sustain care processes through everyday strategies that integrate public, community-based, and private forms of support. Within this framework, the article discusses the limitations of current public policies and reinterprets rehabilitation as a contextualized practice sustained by affective and unequal care networks.