# Designing participation—promoting digital health literacy: Experiences from developing a course programme for people with chronic diseases

## TL;DR

This paper describes the development of a digital health literacy course for people with chronic diseases, emphasizing the importance of participation and collaboration.

## Contribution

The paper introduces a participatory model for developing a digital health literacy program involving people with chronic diseases.

## Key findings

- A 15-hour online course and supporting materials were developed through a structured participatory process.
- Participants provided positive feedback and suggestions for improvement during pilot courses.
- The process required significant time and effort, with varying levels of participation from contributors.

## Abstract

Von Patientenorganisationen wird zunehmend ein partizipatives Vorgehen in der Gesundheitsforschung gefordert. Im Projekt „KundiG – Klug und digital durch das Gesundheitswesen“ wurde bei der Entwicklung eines Schulungsprogramms für digitale Gesundheitskompetenz (dGK) die Perspektive chronisch kranker Menschen einbezogen. Ziel dieser Arbeit ist es, aufzuzeigen, welcher personelle Aufwand mit der partizipativen Entwicklung eines Schulungsprogramms verbunden ist und welche Voraussetzungen dafür notwendig sind.

Im Projektzeitraum 04/2021–03/2023 wurde von den Forschenden ein Basiskonzept erarbeitet und in einem strukturierten Partizipationsprozess in Bezug auf Inhalte, Thementiefe, Ablauf, Didaktik und Kursmaterialien kontinuierlich weiterentwickelt. Dazu wurde ein Partizipationsmodell erstellt. Eine formative Evaluation fand im Rahmen von 8 Pilotkursen statt.

Insgesamt haben 20 Personen in den Arbeitsgruppen (AGs) und bei der Evaluation mitgearbeitet, davon 6 aus der organisierten Selbsthilfe, 3 von der BARMER und 11 von der Medizinischen Hochschule Hannover. Die partizipative Zusammenarbeit war arbeitsintensiv und zeitlich eng getaktet, sodass nicht alle Mitglieder in gleicher Intensität teilnehmen konnten. Es entstand ein internetbasiertes Schulungsprogramm, das von den Teilnehmenden der Pilotkurse positive Rückmeldungen und Verbesserungsvorschläge erhielt. Im Ergebnis entstanden ein 15-stündiger Online-Kurs zur Förderung der dGK, ein 300-seitiges Kursmanual und 6 digitale barrierefreie Begleithefte.

Partizipation bedeutete die aktive Mitarbeit aller Beteiligten im gesamten Prozess, eine hohe Termindichte, die Berücksichtigung unterschiedlicher Perspektiven und ein ständiges Bemühen um Konsens. Eine vorherige Schulung der Mitwirkenden könnte bei künftigen Projekten hilfreich sein. In Vorbereitung sind die Ausrollung des Programms und die kontinuierliche Evaluation im Kontext der Selbsthilfe.