# A case for the inclusion of oculocutaneous albinism as a skin-related Neglected Tropical Disease

## TL;DR

This paper argues that oculocutaneous albinism should be classified as a neglected tropical disease due to its severe health and social impacts in sub-Saharan Africa.

## Contribution

The paper makes a novel case for including oculocutaneous albinism in the category of skin-related neglected tropical diseases.

## Key findings

- Oculocutaneous albinism leads to frequent skin cancer and death in sub-Saharan Africa.
- Individuals with albinism face severe cultural and social discrimination, including violence and ritual crimes.
- International organizations have started addressing these issues, but albinism is not yet classified as a neglected tropical disease.

## Abstract

L'albinisme oculocutané (AOC) est une affection génétique qui, spécialement en Afrique subsaharienne, devrait être considérée comme une Maladie tropicale négligée (MTN). Le développement de cancers cutanés est la complication majeure chez les sujets albinos, aboutissant très souvent à leur décès. Cette létalité est bien connue et a été signalée dans de nombreuses publications médicales.

Dans ces pays, les personnes albinos font très souvent l'objet de discriminations culturelles, sociales, médicales, morales et économiques. La personne albinos est considérée comme un « Africain blanc », une créature intermédiaire entre les humains et les esprits/génies, dotée de pouvoirs innés pouvant faire le bien et le mal. Cette particularité a fait du corps de l'individu albinos l'objet de mutilations, de violences sexuelles et/ou de crimes rituels en vue d'utiliser certains organes pour la préparation de talismans supposés porter chance, santé et prospérité.

Sous l'influence d'ONG internationales et d'associations africaines de personnes albinos, francophones, anglophones et lusophones, les instances de l'ONU, l'OMS (Organisation mondiale de la Santé) et l'UNESCO (United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization) ont réagi. Le 13 juin 2013, une résolution pour combattre ces agressions et discriminations a été votée. Dès lors, cette date est devenue la « Journée internationale de sensibilisation à l'albinisme ». Elle est fêtée avec éclat et panache, en particulier par les nombreuses associations des pays d'Afrique subsaharienne.

L'OMS vient d'ouvrir en juin 2022 un cadre stratégique pour le contrôle et la gestion des MTN se manifestant principalement au niveau de la peau. Bien que ce projet soit limité actuellement aux dermatoses de nature infectieuse, nous développons dans cette tribune notre plaidoyer pour l'intégration de l'AOC parmi les MTN.